Alba Saskia: "Tardé 15 días en escribir la novela con la que fui finalista del premio Planeta"

Desde 2008, el último día de febrero se celebra el día mundial de las Enfermedades Raras, con un objetivo claro: crear conciencia y ayudar a aquellas personas que padecen una enfermedad poco común para que reciban el diagnóstico y el tratamiento que pueda garantizarles una vida mejor. Alba Saskia es una de esas personas. La conocí cuando ganó uno de los premios Corazón solidario que entregó esta revista en su edición de 2017. Alba tiene una enfermedad neurodegenerativa: el síndrome de Brown-Vialetto-van Laere, una dolencia que sólo padecen 80 personas en todo el mundo.

Corazón Imagino que recuerda cómo y cuándo llegó el diagnóstico.

Alba Saskia La verdad es que esa época la tengo como en una nebulosa. Llevaba tiempo con el primer síntoma, que es la sordera. Esto me limitó un poco, pero seguí con mi vida, hasta que, con 21 años, sufrí el primer brote de la enfermedad. Ahí fue cuando le pusieron nombre a la patología.

C. Aunque sea una enfermedad poco frecuente y que, como tal, supongo que plantea dudas y, ¿por qué no decirlo?, miedos, ¿fue un alivio ponerle nombre?

A.S. Por supuesto. Fue un choque tremendo escuchar lo de enfermedad degenerativa crónica con 21 años, pero por otra parte fue un alivio, como dices, saber qué era lo que tenía.

C. Cuando recibió su premio Corazón solidario, dio un discurso en el que contó cómo la salud se lo había quitado prácticamente todo, pero también cómo había tenido una revelación clara y determinante, vivir el presente. ¿Cómo es hoy, tres años después, ese presente?

A.S. Es maravilloso. Nunca hubiera imaginado estar donde estoy. Siempre digo que esta patología me ha enseñado quién soy realmente. Y yo hago todo lo que puedo hacer, tengo muchas metas y muchos sueños y lo más maravilloso es que los voy cumpliendo poquito a poco. Estar aquí, en el presente y visualizar lo que quiero lograr es muy importante, sí, pero disfrutar y vivir el ahora es mi prioridad. Sin ir más lejos, ayer, paseando por la Puerta del Sol, me compré una galleta de chocolate, que me encantó y que disfruté mucho y después me regalé un concierto de piano. Madrid, culturalmente, es una maravilla. Siempre hay un lugar adonde ir y donde inspirarse. Disfrutar de eso, de estar aquí, de vivir, es lo que me llena… y lo que tenga que ser, será.

«Tengo muchas metas y sueños y los voy cumpliendo poco a poco»

C. Y, ¿cuáles son esas metas?

A.S. Profesionalmente, seguir escribiendo. Me formé en la Escuela de guion de Barcelona, porque después de lo del premio Planeta, pensé: «Yo quiero seguir aquí, pero con conocimientos».

C. Es que, muchos no lo sabrán, pero Alba Saskia saltó a los medios, porque en 2017, se coló entre los finalistas al premio Planeta, con el libro ‘Con un par de alas’.

A.S. Todavía, si lo pienso, me maravillo de cómo encajaron las circunstancias así, de esa manera. Recuerdo que estaba en Barcelona estudiando prosa poética y vi por internet que quedaban 15 días de plazo para presentar obras al certamen. En ese momento, yo tenía muchas ideas y pensé: «Bueno, lo intento». Mi madre, esa misma noche, cenando, me comentó: «Las dos semanas van a pasar igual, así que, ¿por qué no hacerlo?». En esos 15 días estuve súper concentrada y así salió Con un par de alas, una historia que no pensé demasiado, sino que la sentí.

C. Quizás estaba dentro y solo necesitaba un empujón para salir.

A.S. Efectivamente, encontró la oportunidad, la rendija para hacerlo. La presenté y al cabo de unos meses vi por internet que había sido seleccionada entre los 10 finalistas.

C. Es increíble haberla escrito en solo 15 días. Hay autores veteranos que se tiran años para escribir una novela…

A.S. De hecho, ahora que estoy escribiendo la segunda, llevo meses dándole vueltas, pero la trama de este libro y el género son completamente distintos.

C. Quizás, es que a usted lo que le gusta es trabajar bajo presión.

A.S. Ya lo creo. Cuanto menos tiempo tengo y más me achuchan, ¡mejor! (Risas)

C. Al Planeta se presentó con un pseudónimo, Hope, nombre de la Asociación que creó para fomentar la investigación sobre su enfermedad (www.asociacionhope.org) . ¿En qué punto se encuentra?

A.S. Después de casi cinco años, solo puedo decirte que para mí está genial, porque me voy formando en distintos temas de salud. La semana pasada, por ejemplo, estuve en unas jornadas que tenían como objetivo: empoderar a los pacientes. Esas formaciones enriquecen muchísimo y, además, ayudan a que conozcas gente que está en tu misma situación. Si el paciente no se mueve, no investiga, no avanza, los equipos médicos, por mucha financiación que tengan, tampoco pueden hacer su papel. Quiero formarme en informar a los demás. Voy a colegios, a Universidades, a dar charlas explicando la situación de este tipo de enfermedades, sin tecnicismos, de una manera natural. Me he dado cuenta de que el boca a boca es genial para conocer a otros pacientes.

C. Nos hemos citado en la librería Ocho y medio, ¿por qué ha elegido este lugar para vernos?

A.S. Porque me gusta mucho. La conocí gracias a una amiga y me quedé encantada: café, libros, el perro Lucas, todo me fascina. Podría pasar horas y horas aquí.

C. ¿Qué importancia tienen los libros en su vida?

A.S. Toda. Desde pequeña, veía a mi abuela rodeada siempre de libros, porque le gustaba escribir poesía, aunque lo hacía solo para ella, nunca publicó nada. Nos reíamos mucho, diciendo que hacíamos contrabando de libros y de infusiones, porque nos encantan a las dos. Con ella siempre viví esta ilusión, pero no es hasta 2012, cuando me pongo a escribir en serio. Los libros han sido para mí la forma, no de aislarme, pero sí de viajar, de vivir otras historias. Además, me encanta leer cualquier género, me gusta todo, disfruto mucho con la ciencia ficción y con el género de terror… Sin embargo, cuando escribo, me muevo mejor en la comedia.

C. Hemos hablado del presente, pero ¿cómo ve el futuro?

A.S. Ahora lo veo como una ventana abierta de par en par, un tiempo por venir lleno de cosas buenas y de oportunidades, porque con la Asociación vamos avanzando poquito a poco, pero consiguiendo cosas importantes. Las organizaciones y los pacientes que me voy encontrando en el camino son maravillosos y estoy convencida de que nos pueden ayudar mucho a la hora de resolver cualquier duda o de si, por ejemplo, imagínate que aparece un paciente nuevo con esta patología. Puede que yo no sepa cómo ayudarlo, pero sí sé que tengo a alguien, detrás, que me respalda: un montón de organizaciones y de gente que he ido conociendo y que lleva años en esto. Me siento fuerte, porque en mi futuro también veo a mi familia, que son mi gran apoyo. Este día de las enfermedades raras es importante que exista para que se dé visibilidad a estas enfermedades, para que se conozcan, pero eso sí, con cero dramatismo.

C. Quiero cerrar esta entrevista con las palabras con las que comienza su libro, una cita de Julio Cortázar, que dice: «A veces no necesitamos que alguien nos arregle, a veces, solo necesitamos que alguien nos quiera, mientras nos arreglamos nosotros mismos».

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